柴静：你的死亡谁做主？
中国人往往附属于一个家族，单位，传统，政治，文化，集体意志高于个人意志，以至于对一个人表达尊重的方式，往往是剥夺了这个人选择死亡的权利。而真正的尊严是一个人的自我意志优先——“不管他是什么样的一个社会身份，不管他是否德高望重，对吗？他自己只要有了选择，我觉得我们大家都应该尊重他。”
——罗点点谈陈毅与巴金的离世
王奶奶从病房门后抽出一块窄板子，搁到两把椅子上，这块板上能平躺一个人，只能平躺，一翻身就会掉下来。她七十多岁了，为了照顾病床上的老伴，就这么睡了四年，每到后半夜腰就剧痛，“照了片子，像破锯木一样东倒西歪”。
儿女都有工作，她请过一个护工，那个护工怕病人夜里拔管，把他的胳膊用绳子捆在床架上，第二天她看到硌青的手臂，就让护工走了。
病人燥热，只盖着一个被单，上身裸着，身上一点褥疮都没有，也没有任何异味。她每天跪在床上，从后边托着丈夫的胳膊，翻动他，后来抱不动了，就用一条干净毛巾垫在他身子底下，抽一下，滚动一点，给他翻身，擦背。
只有她听得懂病人偶尔带着肺里水泡声的咕噜声，给他倒大小便，抓痒，调节呼吸机的进气量。四年前，他因为肺部阻塞感染，造成急性呼吸衰竭，抢救的时候被切开咽喉，插上了呼吸机，一插就再也没有摘下来过。幸亏有她的照料，他才恢复一点知觉，从ICU 病房转到老年科，不用像那里的其他病人一样，一个月一个月没有任何知觉地躺下去。
但他清醒后，不能说话，用口型对她说：“我恨你。”
呼吸机的管路从他的喉间插进去，成人拇指粗细，七八厘米长，有一个弯路，从气管里插进去。插管时间长了，压迫支气管，管壁弹性没有了，塌陷了，吸气呼气的张力没 了，他感到憋气，厉害的时候脸憋得青紫。憋得厉害，只能再加大呼吸机的送气量，他腹间如鼓，难受得用手拍，嘣嘣作响。
插管送入的气是热的，他嗓子一直干疼。
除了呼吸机，严重的时候，他需要插上胃管、静脉插管、尿管，还有胆囊的引流管。鼻饲的管子老捅鼻子，时间长了，鼻腔烂了，只能勉强喂点米汤。
老人在床上一点都动不了，只用手捏墙上的皮管子，不断地捏，那是他唯一能自主的事情。在生病前，他是个干净体面的人。养着好多花，十八棵蝴蝶兰，叶子油亮油亮的；两盆巴西红果，结着好多果子，小灯笼似的；还养着几只八哥，诗文背得好着呢，大红嘴，特漂亮，“天天喊，爷爷好，奶奶好，大姑姑好”。
他想回家，“着急老哭，哭得眼睛成了白
内障，黑天白天地哭，睁眼哭闭眼哭”。奶奶没敢跟他说，家里没人照顾，花和鸟都死了。
医生知道他有轻生的想法，有一天总算同意他坐上轮椅下床去看一看外头的世界。轮椅推出门又折了回来——他的眼睛已经什么也看不见了。
王奶奶用手给他挠挠背，凄凉地笑笑：“所以他就老是在心里恨我，说‘我嘱咐你别抢救，你高低还是不听话，还是抢救，你看我受这个罪’。”
老人得的病是哮喘，退休前他是协和医院的会计，这么多年，他看过很多患者临终前的痛苦。早跟老伴提过，自己将来一旦治愈无望，就不要再抢救了。
但那只是一个口头的愿望，急性发作的时候，他昏迷了，家人还是舍不得。儿子说，妈，赌一把吧，抢救一下，万一好了呢？
王奶奶说，当年他退了休，每天我回家，他饭就做好了。我的腿做手术时他照顾我也好着呢，那时候想着他有了毛病，也一定得好好照顾他。“不管怎么说，活着怎么也是个伴，是吧？要不然剩一个人孤零零的。”
丈夫也知道，他心里舍不得她，舍不得还没结婚的孙女，他现在是为她们而活着。“他说得了，该我受的罪我就得受，我不受也不行，我可能就是这个命。他难受，我也特别难受。”
奶奶只能偶尔换衣服的时候回家哭一场：“到家里头就把书包扔下，趴床上就哭，哭完了我又害怕街坊听见。我说我受这么大累，你还是天天这么埋怨我，老说‘恨死你了’。”——这句“我恨你”里，不只是责怪，更多的是自责——你要是对我好，我那样睡着觉就走了，我多好啊，你们也好，这样我对不起孩子，也对不起你。
陈小鲁，陈毅元帅的儿子。他是罗点点创建的“选择与尊严”团队的成员。陈小鲁说，他加入这个团队有一个很大的原因，是因为自己当年没能替父亲作出一个解脱痛苦的选择。“那时我父亲，可能已经是基本上没有知觉了。那么这个喉咙里是气管切开，插个管子，他已经不能讲话了，身上都是管子，我看着非常难受。”
我说，也许在外人看来，会觉得所有这些管子和心肺复苏，是为了让他延续生命。陈小鲁说：“对。但是延续生命的结果是什么呢？一个是他本人很痛苦，一个是大家都很痛苦，另外就是这个国家资源的浪费。”
“您当时问没问过医生……？”
“我就问了一个，能不能不抢救？当时医生就跟我讲了两句话，我记忆深刻。第一句是，你说了算吗？（我虽然是他的家属，但是作为我父亲这样一人，抢救不抢救是我说了算吗？）第二句就是，我们敢吗？”
他无言可对。这样的事例很多，他的母亲、好友也都是这样去世。
罗点点说巴金先生最后的六年时光都在医院度过，有严重的抑郁症和帕金森症，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活。巴金先生不得不强打精神，说再痛苦也要配合治疗。还不止一次说过：我是为你们而活。
罗点点说：“对一个他活着让我们觉得这个世界更好的这样一个人，我觉得当生命和自然已经给他规定了一个命运的时候，第一，我自己觉得顺其自然是最好的；第二，我觉得大家尊重他自己的选择，这是最好的。”
她说中国人往往附属于一个家族，单位，传统，政治，文化，集体意志高于个人意志，以至于对一个人表达尊重的方式，往往是剥夺了这个人选择死亡的权利。而真正的尊严是一个人的自我意志优先——“不管他是什么样的一个社会身份，不管他是否德高望重，对吗？他自己只要有了选择，我觉得我们大家都应该尊重他。”
2005年10月17日，巴金先生心跳变慢，医生判定他已经进入弥留，这次巴老的家属坚决要求放弃抢救，最终得到了同意。
创建“选择与尊严”网站的罗点点是罗瑞卿之女，陈小鲁和陶斯亮都参与其中。在这个网站上，人们可以签署自己的“生前预嘱”，来决定“尊严死”。“尊严死”不是“安乐死”，为了区别涉及主动致死行为的“安乐死”，这种只是在临终放弃心肺复苏、气管插管等抢救措施的做法，被称为“尊严死”。
做这期节目时，罗点点说，曾经有人问她，为什么是这些可以得到足够医疗资源的高干子女在做这些事，是不是“吃饱了撑的”。这期节目播出后，也有人留言说，“我们现在争取的是活的尊严，何谈‘死’的尊严。”
罗点点很清楚她要面对的现实是什么，“对一个还没有吃饱饭，对于一个还没有进入城市生活，对于一个还没有完全医疗保障或者是尽可能多的医疗保障这样的人，来谈论这个问题是非常可笑的，而且是冒犯别人的。”
我问：“那您为什么要公开提出来呢？您不担心激起这样的社会情绪？”
“我老觉得，我们的社会是由一个一个的个人所组成的，每一个个人的要求，每一个个人的愿望都应该受到同等的尊重，在你的愿望和你的要求受到尊重的时候，并不表示你排斥或者是你反对另外一部分人的愿望和要求，这是第一个。第二，我认为，中国社会在发展，整个社会在发展，社会在富裕，大家越来越多地要面临这个问题。”
现有的医疗体制中，对于很多公费医疗
患者来说，并不存在太多费用负担问题，这就造成了医疗资源在临终人工支持系统上消耗的比例过大。根据罗点点他们的统计，我国每年有百分之八十以上的医疗支出放在临终的人工支持系统的消耗上，而且越发达的地区，医疗环境越周全的人群当中这个数字越高。
罗点点说：“高科技的东西都非常昂贵。在ICU 里面住一天，没有特殊的治疗，就是维持他的人工血压、心率，维持呼吸，很多人，很多机器，为了一个没有质量的生命，你能猜一猜吗？每一天最基本的花费是五六千，一个月就是十几万。”
她说我们原来只在三级甲等医院里面有ICU 病房，现在二线和三线城市里只要有条件的，大家都一窝蜂地上ICU 病房。为什么？“巨大的经济利益在里面，ICU 病房是非常非常赚钱的地方。如果我们能把这一部分医疗资源，放到对疾病的防治、放到那些可治愈疾病的充分治疗上，那岂不是社会的福音？”
我也问过陈小鲁，可能有一些家庭，愿意让自己的亲人在ICU 维持着，是因为维持一天的生存，他的待遇、工资都能保持，可以让子女沾泽。他想了一下，说：“我承认什么样的人都有，我也不会去评判别人，我只能强调我的选择，放弃是我的权利和自由。”
做这期节目时，我与家人常常讨论“生前预嘱”，都是自己的意愿很坚定，对对方的决定却有犹豫。
罗点点的团队里，有一位著名的医生，一直是尊严死的倡导者，但到了晚年，丈夫突然昏迷之后，“第一，她觉得她特别对不起他，你知道吗？第二，她就觉得每天她到那个ICU 病房里面去，看着她爱人那样，拉拉他的手，摸摸他的脸，她就觉得她今天能过下去。要不这样，她就不行。我们说我们太能理解了，而且这件事情真的说明你们两个人伉俪情深，对不对？”
爱也可以导致另一个选择。在协和，王阿姨说她最近跟大夫说，如果她的老头儿再需要抢救，人工呼吸和心肺复苏，“我就说不做了，什么也不做了。”
我问为什么呢？她说：“做过来他更受罪，那电机是350瓦，多少瓦呀，那大铁的，往两肋打，这么大岁数，哪受得了，把皮都烧焦了。受那么大罪干吗，你看这浑身烫的，乱七八糟的，确实瞅着受罪。”
她对孩子们交代了，说自己如果遇到类似的事，让她顺顺当当地走吧。
所以“选择与尊严”网站每年都会给所有注册“生前预嘱”的人发一封信，叮嘱他们好好温习一下当年签署的文件，可以随时调整自己的愿望：“我们所有的人都不知道事到临头的时候，我们要的是什么。”因为死亡和爱是太私人的事情。
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